När det är barncancergala i TV vet givmildheten inga gränser. Företag, institutioner och privatpersoner tävlar mot varandra för att få sitt namn visat i rutans nederkant och miljonerna rullar. Och tur är väl det, för varenda cent behövs till forskningen i kampen mot denna fruktansvärda sjukdom och då särskilt när den drabbar våra mest oskyldiga; barnen.
Men när strålkastarna slocknat ock konfettin landat så fins vi kvar, alla vi som lever med det, alla vi som har en liten i familjen som drabbats. Mitt i all förvirring, kaos och sorg som den utdragna vårdperioden innebär måste man, i skuggan av alla givmilda galor, börja jaga pengar från alla tänkbara håll.
Vi tror ju (dumt nog) att vi ska vara skyddade med vår allmänna socialförsäkring och allsköns försäkringar men så är det tyvärr inte. man ska klara sig på ca 70 procent av sin normala utkomst medan kostnaderna ökar betydligt. Vårdande förälders sjukersättningen är inte i närheten av den vanliga lönen och beskattas desto hårdare. Det ska väl löna sig att arbeta och inte gå och dra benen efter sig…
Visst får man ersättning för resor och vissa mediciner men man ska ändå ligga ute med pengarna och nå upp till ett självrisktak. Till allt det kommer även dubbla hushåll då familjen är splittrad mellan hemorten och vårdorten när vårdföräldern knäar under pressen måste ibland även den andra föräldern sjukskriva sig och rycka in.
I Karleby råder dessutom en spariver och en byråkrati som går utanpå det mesta och som är i total avsaknad av sunt förnuft. Exempelvis skulle stödet från staden inte kunna betalas ut förrän ett hembesök gjorts och eftersom pojken åkte skyttelktrafik mellan intensiven och canceravdelningen i ett par månader var ju det inte möjligt, alltså skulle saken få vänta. Strunt samma i alla vårdintyg som utfärdats och läkarutlåtanden från neurokirurger och cancerexperter. Efter mycket kämpande kom så det lägsta stödbeloppet, i väntan på hembesök.
Blanketter ska fyllas i, den ena krångligare än den andra och väldigt få anpassade till situationen med ett långtidssjukt barn i familjen. De fleta riktar sig till handikappsituationer och hemvård av äldre.
På andra håll i landet får familjerna väldigt mycket gratis från sina sjukhus medan vi Karlebybor måste köpa detsamma dyrt från apotek. Alla reseersättningar från FPA måste kontrollräknas då vi fått för lite ersättning viD ett par tillfällen. När pojken är som mest isolerad p.g.a. sin bakteriekänslighet och kräks galla på tom mange av cellgifterna skulle jag vilja ösa presenter över honom. I stället måste jag kanske försöka förklara för honom att vi inte hade råd att bo kvar i huset, för han har haft mage att gå och bli sjuk.
Olika föreningar och till och med arbetskamrater har hjälpt till så mycket de kan men det förslår inte långt när räkningshögarna hopas.Var är strålkastarna nu? Jag skulle utan tveka köra pojken till Uleåborg, i en sponsrad bil, helt fullkletad med klisterdekaler från olika företag, i vissheten att jag skipper dyra underhållsreparationer. Jag skulle lugnt kunna gå omkring på stan ett år i rosa kanindräkt om jag kunde glömma huslånet under tiden.
Cancervården är i stort en standardiserad mall som sedan anpassas vid behov till individen. Varför kan inte makthavarna presentera något liknande; en utkomstmall till drabbade familjer i paritet med lönen som sedan finputsas vid behov? Varför måste man drabbas även ekonomiskt när situationen redan i sig är en tragedi? Tumörer och leukemi är ganska svårfejkade, trots allt.
Ni företagare, sök upp närmaste drabbade barncancerfamilj och skänk vad ni kan och dra av det i bokföringen. Det blir mycket goodwill till liten nettokostnad. Finns det ingen strålkastare så skicka gärna en ficklampa och skriv myndigheterna på näsan. Vi kämpar i mörkret så länge…
Andy Bjerén, insändare i Österbottens tidning den 24 maj 2013